Thijs, Ellen en Mees in het programma “Hollandse zaken” op NPO2
Morgen, zaterdag 17 juli zijn Thijs en Ellen Rupert met zoontje Mees te zien in het programma “Hollandse zaken” op NPO2 om ongeveer 20.35 uur. Thijs Rupert:
“Dat is een reeks programma’s over grote maatschappelijke kwesties en deze aflevering gaat over dure medicijnen. Wat betekent dat en vooral, wat het mag kosten. Ze doen dit aan de hand van de dure gentherapie die Mees ook heeft gehad. (Zolgensma) Omroep Max heeft ons hiervoor gevraagd en heeft een hele zaterdag gefilmd. We hebben het zelf al gezien en denken dat het een goede uitzending wordt.
Groeten Thijs, Ellen en Mees
Wat is een mensenleven waard? De beladen discussie over de groeiende groep veelbelovende maar ook peperdure medicijnen die de komende jaren op de markt gaat komen. Hoop op genezing, maar tot welke prijs kunnen en willen we dat betalen? Zo vraagt het farmaceutische bedrijf Novartis Nederland bijna 2 miljoen euro voor een nieuw medicijn tegen de zeldzame spierziekte SMA. Het middel Zolgensma is daarmee het duurste medicijn ooit.
De verwachting is dat dankzij genetisch onderzoek de komende jaren veel nieuwe medicijnen tegen zeldzame ziektes ontdekt gaan worden. Als de farmaceutische industrie voor al die medicijnen de hoofdprijs gaat vragen, wordt de zorg onbetaalbaar. Maar die medicijnen niet beschikbaar stellen, betekent ernstige zieke kinderen een behandeling onthouden.
O.a. medisch-directeur Rick Henderik van Novartis Nederland, artsen, wetenschappers en ouders van patiëntjes over dit wurgende dilemma.
