woensdag 13 maart, 2019 om 04:42
Geplaatst in
Stroatproat
Steun de actie ‘Mees tegen SMA’ en draag je steentje bij!
Thijs en Ellen Rupert: "Onze zoon Mees Rupert lijdt aan SMA type 1, een zeer ernstige spierziekte die voortkomt uit een genetisch defect. Gelukkig zijn er sinds kort behandelmogelijkheden voor deze ziekte. Mees is een van de eerste europese kinderen die mee doet in een studie naar gen-therapie. Hiervoor verblijven we met ons gezin enkele maanden in Milaan. We wensen alle kinderen met SMA een kans op een toekomst door nieuwe en betere behandeling mogelijk te maken. Hiervoor is veel onderzoek en dus geld nodig! Wij dragen graag ons steentje bij door de Friese Elfstedentocht te fietsten van 235 km en hiermee geld op te halen voor "SMA de wereld uit!". De voorbereidingen zijn in volle gang en in de eerste week zijn er al enorm veel donaties binnen gekomen, waarvoor hulde. Uiteraard zijn nieuwe donaties nog altijd van harte welkom. Wil jij meer weten over deze actie en je steentje bijdragen? Dat kan! Ga naar hun website en steun de strijd van Mees tegen SMA (KLIK HIER). Ook namens de redactie heel veel succes gewenst met deze klasse actie!
Thijs: "Wat geweldig veel reacties en donaties krijgen we al op onze actie!! Het is hartverwarmend te zien en horen hoeveel mensen met ons meeleven.. heel bijzonder. Door deze actie te steunen help je ook andere kinderen en ouders die met SMA te maken hebben of gaan krijgen. Doen dus!! Lieve groeten Thijs, Ellen en Mees."