Hoe is het nu eigenlijk met Mees?

Via diverse media kwam het in de afgelopen periode voorbij: Mees Rupert, het zoontje van Thijs Rupert en Ellen Hemel. Mees Rupert lijdt aan SMA type 1, een zeer ernstige spierziekte die voortkomt uit een genetisch defect. Op dit moment zit het gezin Rupert in Milaan voor de maandelijkse controles. Tijd voor Wegdamnieuws om uit de doeken te doen hoe het nu met Mees gaat. Thijs Rupert:
“Mees heeft eind november 2018 een eenmalige behandeling gehad met gentherapie, als eerste Nederlandse kindje met de spierziekte SMA. Dit is een zogenaamde Europese "trial", ofwel onderzoek gerichte behandeling, die goed is aangeslagen. Dat wil zeggen dat Mees vooruitgaat in plaats van achteruit, wat normaal gesproken het geval zou zijn geweest bij deze ziekte. Door de behandeling ontwikkelt hij zich motorisch langzaam maar zeker, kan zelfstandig (blijven) ademhalen en eten. Iedereen was positief over deze experimentele behandeling die we gekozen hebben in Milaan, omdat het de best mogelijke vooruitzichten geeft. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA behandeling hebben we ons spontaan ingeschreven voor het fietsen van de 11-steden tocht op 10 juni. Doneren kan nog op onze actiepagina https://www.spieractie.nl/team/mees-tegen-sma . Verder willen we alle mensen in Hengevelde en lezers van Wegdamnieuws bedanken voor het medeleven dat velen getoond hebben door kaarten of berichtjes te sturen en door onze actie te steunen.