dinsdag 3 september, 2019 om 03:32
Geplaatst in
Algemeen
Prinses Beatrix Spierfonds gala 2019 met de familie Rupert
Op 29 augustus vond in Scheveningen het jaarlijkse dansgala “Free to move” plaats van het Prinses Beatrix Spierfonds. Thijs Rupert:"Als ouders van Mees, die de spierziekte SMA heeft, waren we hiervoor uitgenodigd. We hebben dit jaar met heel veel steun en donaties een mooi bedrag weten op te halen voor nieuw onderzoek naar behandelmethoden voor SMA. Hiervoor hebben we op 10 juni dit jaar de Friese Elfstedentocht gefietst.
Het dansgala is bedoeld voor mensen die leven met een spierziekte, ouders, familie, sponsoren, medische specialisten en ook Prinses Beatrix zelf was aanwezig. Na afloop hebben we een gesprekje met haar mogen hebben, aan een tafel met andere ouders die een kindje met SMA hebben. De prinses was erg geïnteresseerd in hoe het ons en vooral onze kinderen gaat. Ze vroeg of we goed behandeld en ondersteund worden.
Verder wilde ze ook weten of het de andere kinderen goed gaat, die in hun rolstoel naar regulier onderwijs gaan. Gelukkig waren het veel positieve verhalen over de drie verschillende behandelingen voor SMA die er tegenwoordig zijn en die goed lijken te werken. Ook de moeilijke en soms lastige situaties kwamen ter sprake, maar mensen zijn vooral positief over de dingen die wél kunnen, in plaats van te kijken naar wat allemaal niét kan. Kinderen genezen niet van de ziekte SMA, maar gaan niet verder achteruit en ontwikkelen zich zelfs langzaam, iets dat we bij Mees gelukkig ook zien. Dat is uniek gezien het feit dat er 2,5 jaar geleden nog helemaal niets was tegen deze ziekte. De ontwikkelingen gaan de laatste jaren heel hard, zeker voor SMA.
Deze weken is ook “Pippa” veel te zien op TV, in een commercial spotje van het Spierfonds. Hiermee wil men aandacht vragen voor spierziekten, vooral ook voor de bewustwording wat een spierziekte is en onderzoek erg noodzakelijk blijft.
We vonden het een eer aanwezig te mogen zijn en willen dit verhaal graag met de lezers uit Hengevelde en omstreken delen, omdat zovelen ons ook gesteund hebben het afgelopen jaar, via de actie of op welke manier dan ook.
Groeten Thijs, Ellen en Mees Rupert".
Hieronder is de link naar de aftermovie van het Spierfonds gala:
