vrijdag 24 mei 2019
Inloggen

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me

Was jij je haren ook voor Mees? Help SMA de wereld uit!

  • vrijdag, 15 maart 2019 09:12
  • Geschreven door 
In samenwerking met Keune Haircosmetics heeft kapsalon Marleen Rupert een geweldige shampoo actie! Care Line shampoo (alle varianten) voor slechts €10,- (in plaats van €17,65) Het ‘tientje’ wordt VOLLEDIG gedoneerd aan het prinses Beatrix spierfonds. Help mee, SMA de wereld uit!
De zoon van broer Thijs en schoonzus Ellen Rupert lijdt aan SMA type 1, een zeer ernstige spierziekte die voortkomt uit een genetisch defect. Daar is veel onderzoek en dus geld nodig! Marleen ondersteunt hier mee de actie van Thijs, hij gaat op 10 juni de Friese Elfstedentocht te fietsten van 235 km om hiermee geld op te halen voor "SMA de wereld uit!". Marleen:
“Zoals velen van jullie wellicht weten, heeft ons neefje Mees van ruim 6 maanden oud de diagnose SMA type 1 gekregen. Een ernstige progressieve spierziekte. Zijn dappere papa en 2 ooms van onze kanjer Mees gaan op 10 juni 2019 de Elfstedentocht (235 km) fietsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen; Allemaal en dikke knuffel van Mees!”
Meer informatie zie je op https://www.spieractie.nl/team/mees-tegen-sma  

meesGelukkig zijn er sinds kort behandelmogelijkheden voor deze ziekte. Mees is een van de eerste Europese kinderen die mee doet in een studie naar gen-therapie.

Thijs Rupert:”Hiervoor verblijven we met ons gezin enkele maanden in Milaan. We wensen alle kinderen met SMA een kans op een toekomst door nieuwe en betere behandeling mogelijk te maken. Hiervoor is veel onderzoek en dus geld nodig! Wij dragen graag ons steentje bij door de Friese Elfstedentocht te fietsten van 235 km en hiermee geld op te halen voor "SMA de wereld uit!". De voorbereidingen zijn in volle gang en in de eerste week zijn er al enorm veel donaties binnen gekomen, waarvoor hulde. Uiteraard zijn nieuwe donaties nog altijd van harte welkom. Wil jij meer weten over deze actie en je steentje bijdragen? Dat kan! Ga naar hun website en steun de strijd van Mees tegen SMA (KLIK HIER). Ook namens de redactie heel veel succes gewenst met deze klasse actie!

Thijs: "Wat geweldig veel reacties en donaties krijgen we al op onze actie!! Het is hartverwarmend te zien en horen hoeveel mensen met ons meeleven.. heel bijzonder. Door deze actie te steunen help je ook andere kinderen en ouders die met SMA te maken hebben of gaan krijgen. Doen dus!! Lieve groeten Thijs, Ellen en Mees."

Laatst aangepast op vrijdag, 15 maart 2019 09:17
Redactie WN

De redactie van WegdamNieuws.nl bestaat uit Arthur Schoneveld en Raymond Wegdam. In samenwerking met enkele gastredacteuren proberen zij Hengevelde en omstreken dagelijks te voorzien van het laatste nieuws!

Website: www.wegdamnieuws.nl E-mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Laat een reactie achter

Reacties van iedereen die worden direct, zonder tussenkomst van de redactie, op de site geplaatst. We gaan ervan uit dat je op een fatsoenlijke manier reageert en inhoudelijk op elkaar reageert. De reacties gaan over het onderwerp van discussie, niet over de personen die de reacties plaatsen. Reacties met beledigingen of scheldwoorden worden verwijderd.

Dorpsagenda powered

sio

agendahvelde

De verhalen van Gijs worden u aangeboden door

Reacties van lezers

Koop bij onze sponsoren

waar

WN op socialmedia

Zoeken op deze site!

Spreuk van de week

O'j 't noe mot verdeen'n met de haand of 't verstaand

Bin ie noe arm of riek

Met een glas bier in de haand met de Zomerfeesten bint vie allemoal geliek

Suggesties ? [email protected]

Koop bij onze sponsoren

Koop bij onze sponsoren